12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 

12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!


Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm

 Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.

На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.

Что только не приходится терпеть нам, женщинам, во имя моды.
На какие жертвы только мы не вынуждены идти, чтобы выглядеть красивыми, современными и желанными.
А природа создала нас разными, не все женщины соответствуют общепринятым стандартам и эталонам красоты.